Veinte años después de la Convención
La brecha sanitaria de las personas con discapacidad

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El 30 de abril de 2026, al cumplirse veinte años de la adopción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la OPS (Organización Panamericana de la Salud), la CEPAL (Comisión Económica para América Latina y el Caribe) y RIADIS (Red Latinoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias) publicaron de forma conjunta un informe regional. Titulado «Inclusión de la discapacidad en los sistemas de salud y la gestión de emergencias en América Latina y el Caribe», expone, junto a una serie de desafíos estructurales, hasta qué punto sigue siendo amplia la brecha entre los ideales de la convención y la realidad sobre el terreno.

No es una noticia que se cuente con cifras llamativas ni con grandes titulares. Y sin embargo, es un asunto callado y pesado que decide si decenas de millones de personas de la región pueden llegar a un hospital o pueden evacuar cuando golpea un desastre. Como persona que ha trabajado en ayudas técnicas y sistemas de salud, no podía dejar pasar este tema.

Qué ocurrió

El informe señala que las personas con discapacidad que viven en América Latina y el Caribe enfrentan barreras continuas tanto en la atención médica cotidiana como en las emergencias. El problema es de múltiples capas. Va desde el acceso físico a hospitales y puestos de salud (escalones, ausencia de transporte) hasta la escasez en el suministro de ayudas técnicas como prótesis, órtesis, audífonos y ayudas visuales, y llega hasta el hecho de que el personal sanitario a menudo carece de los conocimientos y la formación suficientes para atender la discapacidad (fuente: OPS).

En las emergencias, la situación se vuelve aún más grave. Las personas con discapacidad quedan excluidas de forma sistemática de los planes de evacuación ante huracanes, inundaciones y pandemias, y está documentado que esto eleva su riesgo de muerte. La pandemia de COVID-19 hizo visible esta brecha de una manera especialmente cruel. El informe se presentó en un congreso celebrado en Bogotá, titulado «Nuestra voz, nuestros derechos: 20 años de la CDPD», donde organizaciones de personas con discapacidad, gobiernos y organismos internacionales debatieron las prioridades para la próxima década (fuente: OPS).

Antecedentes

La CDPD, adoptada por la Asamblea General de la ONU en diciembre de 2006, fue la primera gran convención de derechos humanos del siglo XXI. Exigió al mundo un cambio de enfoque: no «conceder atención sanitaria y bienestar como un favor», sino «tratar a las personas con discapacidad como titulares de derechos». Los países latinoamericanos la han ratificado casi en su totalidad, lo que sobre el papel convierte a la región en notablemente avanzada. La cuestión es hasta qué punto esa convención ratificada se ha traducido realmente en leyes nacionales, presupuestos y servicios sobre el terreno.

Lo que más subraya el informe es la «ausencia de datos comparables». Dado que las definiciones de discapacidad y los métodos de encuesta difieren mucho de un país a otro, existen sorprendentemente pocas estadísticas que permitan captar la situación a escala regional. Los datos que deberían servir de base para diseñar políticas ajustadas a la realidad simplemente no están disponibles, y esto sigue generando retrasos en las medidas de apoyo y desajustes en la asignación de fondos. El informe insta a los Estados miembros a adoptar indicadores estándar como el WHODAS (Cuestionario de Evaluación de la Discapacidad de la OMS) y a construir sistemas de encuesta comparables, situando esto entre las prioridades principales (fuente: OPS).

El debate / El contraste

Incluso al hablar de «una región donde casi todos han ratificado la CDPD» se oculta una enorme variación. Tomemos el acceso a las ayudas técnicas: en Costa Rica, Chile y Uruguay se está consolidando cierto grado de provisión pública, mientras que en Haití, Honduras y Venezuela se informa de que el propio sistema de suministro está cerca del colapso. Frente al único rasero de la convención, los puntos de llegada reales se han polarizado en dos extremos.

La agenda común para la próxima década que surgió del congreso de Bogotá tenía tres puntos: (1) la inclusión de las personas con discapacidad en la gestión de emergencias, (2) la construcción de datos comparables y (3) el acceso a las ayudas técnicas. Estos tres pueden parecer cuestiones separadas, pero en realidad están profundamente conectados. Sin datos sobre quién necesita qué tipo de apoyo y dónde, tanto los planes de evacuación como los planes de distribución de ayudas técnicas quedarán llenos de agujeros. El trabajo de base de construir datos es la clave de la eficacia de los otros dos.

La mirada del autor

Al leer este informe, lo primero que recordé fue lo que he visto de primera mano en Costa Rica. Incluso en un país con un sistema de salud relativamente sólido para los estándares de la región, una persona que necesita una prótesis o una órtesis debe atravesar una larga secuencia —evaluación, prescripción, toma de molde, adaptación y reparación—, y si cualquiera de esos pasos se atasca, se acaba en un estado de «el derecho existe, pero el dispositivo nunca llega». Traducir los ideales de la convención a una cadena de suministro real es un trabajo verdaderamente poco vistoso que de verdad lleva tiempo. Desde la posición de alguien que ha investigado durante mucho tiempo los sistemas de financiación de las ayudas técnicas, lo que importa aquí es el diseño financiero de esos sistemas y los datos sobre quién necesita qué. Sentí que el informe acierta por completo al colocar la «ausencia de datos» a la cabeza de su lista.

Y hay un punto más que me tomo especialmente en serio: la inclusión en las emergencias. Los desastres y las pandemias amplifican de golpe las desigualdades que existían en tiempos normales. No poder salvar un solo escalón, que la información llegue solo en sonido o solo en texto, un refugio de evacuación sin un baño accesible: lo que en tiempos ordinarios sería una mera «incomodidad» se convierte en una cuestión de vida o muerte en una emergencia. Por mi experiencia sobre el terreno como fisioterapeuta, siento que la costumbre de construir los planes de evacuación tomando al «adulto sano» como norma es una debilidad compartida en todo el mundo. En el vigésimo aniversario de la CDPD, el hecho mismo de que América Latina intente volver a preguntarse no «¿tenemos la convención?», sino «¿podemos huir junto a nuestros vecinos con discapacidad en medio de un desastre?», me da esperanza. Acortar, paso a paso, la distancia entre los derechos escritos en la convención y la realidad de poder llegar a un hospital o a un refugio —con datos y con sistemas— es lo que debería situarse en el núcleo de la próxima década.

Glosario

CDPD = Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada en 2006; en inglés, Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Órtesis y prótesis aparecen constantemente en los documentos de política de la región y, juntas, corresponden a las «ayudas técnicas y protésicas». Gestión de emergencias designa los sistemas para prepararse y responder ante desastres y crisis.

Veinte años después, sigue habiendo una gran distancia entre escribir un derecho en una convención y poder llegar de verdad a un hospital.

※ Este artículo es un análisis del autor basado en información pública. Confirme los datos, fechas y procedimientos más recientes en fuentes oficiales y primarias. Las citas se mantienen al mínimo y se indican las fuentes.